Há 22 anos os voluntários da Associação dos Pacientes Renais (APAR) atendem pacientes renais e ajudam também na luta pela doação, em Santa Catarina. São profissionais de diversas áreas da saúde e do direito, além de pessoas que já passaram pelo transplante, que fazem toda a diferença na vida de quem precisa de um transplante de rim.
A cada cinco minutos, os rins filtram todo o sangue do corpo. Quando eles não funcionam direito, além de esperar pelo transplante, o paciente enfrenta a hemodiálise. São horas onde a pessoa fica presa a uma máquina que faz o trabalho dos rins.
Neste momento, tudo que o paciente renal precisa é de apoio. E é com a ajuda de pessoas como o Humberto Floriano Mendes, que é transplantado, que eles conseguem. O Humberto é o presidente da associação e abre todos os dias a sede da APAR com uma missão. “Devolver à sociedade aquilo que nós recebemos”, diz.
Os voluntários da associação são transplantados, ou seja, passaram pelas sessões de hemodiálise, no passado, e hoje vivem com rins doados. Agora, doam o próprio esforço. E o trabalho da APAR, em Florianópolis, começa numa hora muito importante, na espera pelo novo rim.
Foto: APAR – Associação dos Pacientes Renais de Santa Catarina
“Mostrar para as pessoas que estão em fila de hemodiálise que tu tá transplantado, tu tá bem e que eles podem também tansplantar e ter uma vida normal”, comenta o voluntário Paulo Marques.
Eles não fazem nada sozinhos, no local tem vários profissionais. A assistente social Jéssica Bieger e a psicóloga Victória Nicolosi recebem os pacientes renais.
“A pessoa fica muito sensibilizada, não entende o que que tá acontecendo, então o meu trabalho é até orientar um pouco a pessoa, situar ela dentro da questão da doença renal e também trabalhar com todas as frustrações e expectativas”, explica Victória.
As duas atendem umas 30 pessoas por mês. Muitas delas acabam descobrindo direitos que nem imaginavam que tinham.
“A questão de benefício previdenciário, transporte, porque o município transporte, questão de saque de FGTS, a gente dá toda a assessoria”, fala Jéssica.
O paciente renal também precisa cuidar alimentação. Enquanto espera pelo transplante, precisa evitar qualquer comida que tenha potássio, fósforo e sal, explica a nutricionista Susane Fanton.
E se tomar muito líquido, o corpo pode ficar inchado. Com o rim novo, tem que evitar sal, gordura e açúcar. “Eles precisam adotar a dieta que a gente passa, porque se não ele pode adquirir obesidade e diabetes. Eles têm que estar cientes que vão seguir uma dieta para a vida inteira”.
A nutricionista acompanha de perto os pacientes renais na associação. E se faltar remédio, o advogado Gabriel de Lima entra na justiça. “A grande maioria tem seus pedidos negados pelo estado, de medicamentos, então a gente dá este suporte jurídico pra que o paciente consiga ter acesso”.
Foto: APAR – Associação dos Pacientes Renais de Santa Catarina
Nos seus 22 anos, a APAR ficou conhecida por várias campanhas de conscientização sobre a doação de órgãos. E eles abraçaram outros pacientes, não só os renais. Um trabalho que preenche um espaço que o SUS não ocupa e diminui a angústia de quem está esperando pela doação. Mas tudo isto só acontece porque existe o doador.