Há 22 anos os voluntários da Associação dos Pacientes Renais (APAR) atendem pacientes renais e ajudam também na luta pela doação, em Santa Catarina. São profissionais de diversas áreas da saúde e do direito, além de pessoas que já passaram pelo transplante, que fazem toda a diferença na vida de quem precisa de um transplante de rim.
A cada cinco minutos, os rins filtram todo o sangue do corpo. Quando eles não funcionam direito, além de esperar pelo transplante, o paciente enfrenta a hemodiálise. São horas onde a pessoa fica presa a uma máquina que faz o trabalho dos rins.
Neste momento, tudo que o paciente renal precisa é de apoio. E é com a ajuda de pessoas como o Humberto Floriano Mendes, que é transplantado, que eles conseguem. O Humberto é o presidente da associação e abre todos os dias a sede da APAR com uma missão. “Devolver à sociedade aquilo que nós recebemos”, diz.
Os voluntários da associação são transplantados, ou seja, passaram pelas sessões de hemodiálise, no passado, e hoje vivem com rins doados. Agora, doam o próprio esforço. E o trabalho da APAR, em Florianópolis, começa numa hora muito importante, na espera pelo novo rim.
“Mostrar para as pessoas que estão em fila de hemodiálise que tu tá transplantado, tu tá bem e que eles podem também tansplantar e ter uma vida normal”, comenta o voluntário Paulo Marques.
Eles não fazem nada sozinhos, no local tem vários profissionais. A assistente social Jéssica Bieger e a psicóloga Victória Nicolosi recebem os pacientes renais.
“A pessoa fica muito sensibilizada, não entende o que que tá acontecendo, então o meu trabalho é até orientar um pouco a pessoa, situar ela dentro da questão da doença renal e também trabalhar com todas as frustrações e expectativas”, explica Victória.
As duas atendem umas 30 pessoas por mês. Muitas delas acabam descobrindo direitos que nem imaginavam que tinham.
“A questão de benefício previdenciário, transporte, porque o município transporte, questão de saque de FGTS, a gente dá toda a assessoria”, fala Jéssica.
O paciente renal também precisa cuidar alimentação. Enquanto espera pelo transplante, precisa evitar qualquer comida que tenha potássio, fósforo e sal, explica a nutricionista Susane Fanton.
E se tomar muito líquido, o corpo pode ficar inchado. Com o rim novo, tem que evitar sal, gordura e açúcar. “Eles precisam adotar a dieta que a gente passa, porque se não ele pode adquirir obesidade e diabetes. Eles têm que estar cientes que vão seguir uma dieta para a vida inteira”.
A nutricionista acompanha de perto os pacientes renais na associação. E se faltar remédio, o advogado Gabriel de Lima entra na justiça. “A grande maioria tem seus pedidos negados pelo estado, de medicamentos, então a gente dá este suporte jurídico pra que o paciente consiga ter acesso”.
Nos seus 22 anos, a APAR ficou conhecida por várias campanhas de conscientização sobre a doação de órgãos. E eles abraçaram outros pacientes, não só os renais. Um trabalho que preenche um espaço que o SUS não ocupa e diminui a angústia de quem está esperando pela doação. Mas tudo isto só acontece porque existe o doador.
